QU'EST-CE QU'UN PROTOCOLE COMPASSIONNEL ?

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Par hasard (à 18:00 environ) devant un poste de télévision la semaine dernière, j’ai entendu des intervenants dans une émission d’information apparemment consacrée aux accidents thérapeutiques parler de « protocoles compassionnels » ou quelque chose comme ça avec le mot « humanitaire », mais je ne me souviens plus des mots exacts.
Aucune de ces personnalités ne semblaient vouloir mettre en question ces pratiques bien peu scientifiques ; ce qui m’étonne quelque peu, vu mon métier.
De quoi s’agit-il ?
Il s’agit d’administrer à des patients gravement atteints des médicaments qui n’ont pas subi tous les tests habituels d’efficacité et de toxicité.
Je pense qu’on a inventé ça au moment où, totalement dépourvus face aux premiers malades du SIDA, on essayait un peu n’importe quoi…
Le raisonnement était le suivant : « foutu pour foutu, essayons le tout pour le tout… »
C’était une maladie nouvelle, désespérante et tragique, et on avait rien ; et on ne comprenait rien !
Cela s’est reproduit très récemment avec l’épidémie d’Ebola : totalement démunis, des médecins proposaient d’essayer des substances expérimentales. Ils ont obtenu cette permission de l’Autorité Sanitaire US ; mais un rapport récent avouait que plusieurs mois après l’épidémie, on n’avait rien appris de ces « nouveaux » médicaments à la suite de cette utilisation « sauvage » ; ni sur leur efficacité ni sur leur toxicité. Autrement dit, ça n’a apparemment servi à rien…
De grands experts en éthique médicale ou des philosophes ou encore des religieux pourraient sans doute argumenter longuement sur la validité éthique ou médicale de ce genre d’attitude désespérée. Je ne m’y risquerais pas.
Mais, la marchandisation massive de la recherche médicale [le but lucratif est désormais prépondérant en toutes circonstances sur la raison médicale ; je ne m’étends pas sur cette question ; ceux qui ont des doutes peuvent se référer par exemple au livre de la députée Européenne Michelle Rivasi et dont le titre dit tout : « Le racket des laboratoires pharmaceutiques »] donne une image tout-à-fait différente du paysage qui s’offre à nos yeux.
En effet, utiliser des patients en fin de vie dans des protocoles expérimentaux semble devenir une sorte d’habitude dans certains milieux, notamment en oncologie.
Sous le prétexte dit « compassionnel », on demande la permission à une autorité de tester des médicaments très nouveaux [dont les effets sont quasiment inconnus chez les humains] chez des patients en échec thérapeutique.
On obtient même de plus en plus souvent que ces « nouveaux » traitements extrêmement couteux soient payés (remboursés à l’industriel à des coûts faramineux) par l’Assurance-Maladie.
Qu’on me comprenne bien : sur le principe et de façon très exceptionnelle [à condition que le protocole soit particulièrement codifié et que des avis d’experts indépendants de l’industriel aient été obtenus], je ne suis pas obligatoirement contre.
Mais, étant donné l’épouvantable époque dans laquelle nous vivons, je vois bien que le « protocole compassionnel » peut être une extraordinaire opportunité pour échapper aux règlementations et à l’éthique ; et, à faibles coûts, tester de façon accélérée des molécules expérimentales sur lesquelles on ne sait à peu près rien !
Ici, le patient en fin de vie peut devenir un magnifique cobaye humain.
Comme on est en fin de vie (un pied dans la tombe diraient certains mal-élevés), les critères clinique habituels sont de peu d’intérêt et on voit fleurir des publications fascinantes avec des conclusions du genre : « pas de différence entre le groupe traité et le groupe contrôle en termes de survie mais on a observé une régression significative de la taille de la tumeur de 0,5 mm » ou bien « la survie dans le groupe expérimental a été améliorée (de façon hautement significative sur le plan statistique) de 7,6 jours plus ou moins 2,5 jours par rapport aux contrôles » ; ce sont des exemples inventés (pour ne fâcher personne)  mais pas irréalistes…
Question primordiale : apprend-on vraiment quelque chose en médecine scientifique en l’absence de protocoles parfaitement élaborés et respectés ? Je crois bien que non.
Nicole Delépine [médecin oncologue qui connait ce sujet mieux que moi ; elle a écrit un livre dont le titre est encore révélateur : « La face cachée des médicaments »] défend l’idée qu’on ferait mieux d’utiliser ces sommes d’argent déjà très considérables [cadeau à des expérimentateurs qui ne sont pas « au-dessus de tout soupçon »…] en hospitalisant ces patients en échec thérapeutique et fin de vie dans des unité de soin palliatif où s’organise un départ confortable (et humain) vers l’ailleurs.
C’est sans doute plus humain que de leur faire espérer des lendemains qui ne chantent jamais tout en les soumettant à des effets adverses et toxiques qu’ils n’espéraient sans doute pas.
Profiter du désespoir des uns pour favoriser le business des autres… Hum !
On est loin, très loin sans doute, de la Déclaration d’Helsinki !
Nous vivons dans un monde où tout s’oublie si vite, même le sens du mot « compassionnel »…
Et vous en pensez quoi, vous ?
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